Préparatifs pour le développement d’un cadre d’accord des communautés vis-à-vis de la recherche sur l’impulsion génétique en Afrique

Les technologies novatrices de lutte anti-vectorielle telles que celles développées actuellement par Target Malaria demandent aux chercheurs et aux parties prenantes de relever de nombreux défis inédits. L’un des plus marquants est la nécessité d’établir un cadre d’accord pour les communautés qui seraient directement affectées par un lâcher de moustiques génétiquement modifiés, y compris les moustiques renfermant une impulsion génétique.

Le cadre d’orientation pour l’évaluation des moustiques génétiquement modifiés de l’OMS reconnaît clairement que l’accord individuel n’est pas approprié pour la recherche sur l’impulsion génétique, car la simple proximité des moustiques ne signifie pas que la personne devient un « sujet humain ». De plus, étant donné que des membres d’une communauté vivant à proximité d’un site potentiel d’évaluation de terrain ne seraient pas en mesure d’opter pour « ne pas participer » individuellement aux essais, il serait nécessaire que tout lâcher de moustiques génétiquement modifiés à impulsion génétique soit approuvé collectivement par la communauté avant qu’il soit autorisé à intervenir.

Bien que dans d’autres domaines il existe de nombreuses orientations concernant l’accord des communautés, en matière de santé publique les ressources sont assez rares pour décrire les processus, les modèles et les pratiques décisionnels permettant aux communautés de donner ou non cet accord, de manière responsable, réactive et appropriée au contexte.

Pour combler ces lacunes, Target Malaria en partenariat avec le Kenya Medical Research Institute (KEMRI) et la Pan African Mosquito Control Association (PAMCA), a organisé durant l’été 2020 un atelier et un exercice de consultation rassemblant des chercheurs, spécialistes de bioéthique et universitaires d’Afrique, d’Europe et d’Amérique du Nord. L’objectif était que les chercheurs et praticiens réfléchissent à leur expérience et tentent d’identifier des bonnes pratiques possibles pour obtenir l’accord des communautés vis-à-vis de la recherche sur l’impulsion génétique en Afrique, en déterminant quelle zones d’incertitudes mériteraient un approfondissement ou d’autres délibérations. Le compte-rendu de cet atelier est désormais accessible en lecture sur la plateforme Gates Open Research.

L’atelier s’est déroulé sous la forme à la fois de webinaires et de réunions en ligne, ainsi que des discussions dans un forum en ligne, pour permettre la plus grande participation possible et contourner les aléas des fuseaux horaires et de programmations conflictuelles en ces temps de pandémie. Les échanges étaient regroupés sous trois grandes thématiques : « Représentation et légitimité », « Responsabilisation », et « Considérations opérationnelles », qui ont toutes éclairé le thème des « Bonnes pratiques ». Les participants ont pu en retirer des éléments clés ayant trait à la terminologie conceptuelle, l’identification des parties prenantes, l’engagement avec les parties prenantes opposées, et l’établissement de mécanismes indépendants de surveillance. Ces éléments ont enfin servi à créer un « modèle opérationnel » visuel décrivant les prérequis pour un engagement réussi des communautés et les principales activités et acteurs pertinents à chaque étape du processus d’engagement.

Au cours des conversations, les participants ont pu également réfléchir aux domaines nécessitant un approfondissement, par exemple comment veiller à une surveillance et une évaluation qui soient suffisamment indépendantes, quels seraient les critères et références appropriés pour une telle évaluation et comment définir et délimiter les communautés.

Ce travail viendra alimenter les activités futures d’engagement des parties prenantes de Target Malaria, et représente une étape cruciale dans le processus d’élaboration d’un modèle légitime et approprié pour l’engagement des parties prenantes et l’accord des communautés qui soit applicable à toute ultime évaluation de terrain des technologies développées par le projet. C’est aussi un moyen permettant aux trois organisations co-hôtes de favoriser une communauté de pratiques au sein des experts en Afrique et ailleurs, avec une compréhension commune des concepts, des défis et des incertitudes liés à ces sujets.